112-Melding

Hieronder de volgende melding:

"Vrijdag 11 mei 2018 is de ambulance met gepaste spoed uitgereden naar de Kennedylaan in Goirle. Om 23:29 werd de melding doorgestuurd naar een dienstdoende ambulance bij de 112 veiligheidsregio Midden- en West-Brabant."

Ik ging voor de eerste keer met ambulance naar het ziekenhuis.

Resie en ik deden onze eerste tukkie vroeg in de avond. Ik heb al weken last van koude rillingen. Dikwijls 4x per dag een grote boodschap. En verder de bekende symptomen bij een coeliakiepatiënt.

Het is buiten 27 graden. Ik heb een pyjama gekocht omdat ik al jaren zonder slaap. Ook nog een dubbel dekbed. We hebben er om moeten lachen. Na de eerste remslaap word ik wakker en heb het verschrikkelijk koud. Tegelijkertijd verkrampt mijn slokdarm (denk ik). Ik heb verschrikkelijke steken in borstkas en rug. Omdat ik een chronisch ontstoken slokdarm heb, weet ik ondertussen wat ik wel en niet moet doen. Deze keer ging het door merg en been. Vorig jaar heb ik eenzelfde ervaring gehad. Zonder forse steken en krampen, wel het gevoel waarbij het eten niet wilde zakken. In de ambulance moest de ziekenbroeder lachen bij het verhaal dat ik in de toen de hele nacht rondjes om mijn zwembad heb gelopen, opdat het eten zou zakken.

Deze keer werd ik beroerd van misselijkheid. Een toiletgang hielp niet en de steken bleven komen. Dolend als een zombie in huis, tegen van alles aanlopend. De coördinatie was volledig weg. Je blijft toch doorgaan.

Ik heb de laatste keer alleen nog bloed in mijn ontlasting gehad. Op een gegeven moment vertoonde ik uitdrogingsverschijnselen. Na pas dagen later werd ik met spoed naar het ziekenhuis gebracht. Met eigen auto wel te verstaan, na een bezoek aan de huisarts. Inmiddels hebben we wat meer ervaring opgedaan.

Wat moet ik doen om het vol te houden? Totdat Resie zegt: 'Ik ga de huisartsenpost bellen'. Dan moet je echter engelengeduld hebben, dus dan toch maar 112 gebeld. Resie kan ondertussen aardig als verpleegster functioneren en begint mijn hele doopceel te lichten over mijn chronische kwaaltjes. Totdat de telefoniste aan Resie vraagt hoe het met de patiënt gesteld is. Nu kan je met Resie altijd wel lachen, zij beschikt over een ontzettend droge humor. Ik lag kermend op de deurmat aan de voordeur, en Resie zei tegen deze juffrouw: 'Luistert u maar'. En Resie hield de telefoon aan mijn hoofd, ik had niets in de gaten, waarop ze aangaf, al dat gekerm aanhorende, dat de ambulance onderweg was. Ze gaf nog een aantal tips wat Resie kon uitvoeren. Een tip was bijvoorbeeld om de hond apart te nemen. Ook komisch en de moeite waard om hierbij te vermelden is, dat onze 'waakhond' van het hele gebeuren niets heeft meegekregen. Hij sliep lekker en zeer vast door. Toen de ambulance kwam, werd ik meegenomen omdat ze twijfelden in hoeverre je een hartinfarct had. Ondanks dat ik een stevige poging deed om aan te geven dat er met mijn hart niets mis was. Let op! Het zit op de juiste plek!

In het ziekenhuis word ik door een klein team opgewacht. Men is al enigszins op de hoogte gesteld. De ziekenbroeder die mij in de ambulance heeft uitgehoord begint vloeiend alle klachten op te sommen. Tot in detail inclusief het zwembadverhaal. Weer lachen! Ik heb gevraagd of mijn schoonzusje aanwezig was, Angela is al jarenlang werkzaam bij de Spoedeisende Hulp.

Ik kreeg te horen dat Angela net weg was. Anders hadden we nog 'gezellig' kunnen kletsen. Dit ging overigens met dit team ook prima.

In de rubriek 'Wist je dat' heb ik recent het volgende geschreven:

In mei zal ik in het Elisabeth ziekenhuis in Tilburg een aantal onderzoeken ondergaan. In een gelijktijdige uitvoering met het toedienen van Midazolam en misschien Fentanyl. Op basis van sedatie van een coloscopie. Waarin voorbereiding met Eziclen en van een sigmoidoscopie. Tegelijkertijd met een endoscopie uitvoering van een gastroscopie. Stelt na jarenlange persoonlijke ervaring ondertussen helemaal niets voor. Toch behoorlijk interessant verwoord, vind je niet?'

De dokter die ook in het kleine team zat die avond stelde voor contact te zoeken met dr. de Wit. Ze wilde de geplande onderzoeken versnellen. Ik heb nog meer en zwaardere medicijnen gekregen (Esome- 40mg in plaats van Omeprazol 40 mg en 3 keer per dag Sucralfaat)

Ik heb mij bij de werkgever voor een weekje ziek gemeld. In het weekeind heb ik opnieuw een lichte aanval gehad.

Eten verdraag ik nog steeds niet. We gaan over tot een zeer streng dieet naast het bestaande glutenvrij dieet. Mijn gewicht ging snel van 80 naar 74 kg.

Het was een zeer leerzame ervaring. Het autoritje in de ambulance ging te snel. Het team heb ik als vertroetelend ervaren. Ik hoop dat het bij deze enkele keer blijft. De onderzoeken in juni 2018 laten de volgende resultaten zien:  

Hartfilmpje:                                                                                                                  Uitstekend

Bloeddrukmeting:                      130/80                                                                   Uitstekend

Suikermeting:                              4,8                                                                          Uitstekend

Longfunctie                                  130%                                                                     Uitstekend

Gastroscopie:                              biopten (weefselhapjes) zijn afgenomen      Rustig patroon

Coloscopie:                                 4 poliepen verwijderd (worden onderzocht) Goedaardig

Twaalfvingerige darm:              ontstoken

Echografie (bovenbuik):           Galstenen gevonden                                            Afspraak chirurg

Maandag 11 juni mocht ik mij melden in het ETZ Tweesteden ziekenhuis voor een gastroscopie en een coloscopie. Het eerste onderzoek, gastroscopie, wordt uitgevoerd met een endoscoop. Dit is een dunne buigzame slang met aan het einde een kijker en een lampje. Hiermee kan dr. de Wit, MDL-arts, de slokdarm, maag en twaalfvingerige darm bekijken. Een onderzoekje van vijf tot tien minuten. Dit onderzoek heb ik in verband met coeliakie al meer dan 10x mogen ervaren, welteverstaan zonder roesje. Ik was blij dat het dit keer met roesje is. Ik geef richting de verpleegster aan dat ik al eerder een roesje heb gehad, tien jaar gelden bij een coloscopie. Bij twee eerdere operaties onder narcose gebracht worden en dan standaard amper tot tien kunnen tellen. Je bent volledig van de wereld. Bij een roesje ligt dit anders en ben je na een poos toch weer redelijk bij je positieven. Terwijl de verpleegster het mondstuk in mijn mond brengt, zodat ik niet op de slang kan bijten, verlies ik toch vrij snel na het toedienen van het slaapmiddel en de pijnstiller het bewustzijn. Ik kom pas weer bij aan het einde wanneer de coloscopie plaatsvindt. Dit blijft dr. de Wit en de verpleegsters niet onopgemerkt. Ze geven aan dat ik op het scherm alles kan volgen. Bij het aangeven van de pijn geeft dr. de Wit opdracht tot het toedienen van meer pijnstillers. Ondertussen worden de poliepen die ze uit mijn dikke darm heeft genomen grondig bekeken, en in buisjes gedaan voor nader onderzoek. 'Ze zijn niet bijzonder groot', geeft dr. de Wit aan. 'Het zijn er vier, of moet ik zeggen drie en een half?' Daarna kan ik naar de uitslaapkamer waar ik klaarwakker ben. Dit in tegenstelling tot een meneer die naast mij ligt, op het moment dat ik het onderzoek nog moet krijgen. De verpleegster had naar mij aangegeven dat ik mij helemaal moest uitkleden op mijn sokken en een shirt na. Daarna mocht ik een handdoekje over mijn edele delen leggen. De buurman snurkt ondertussen zo immens hard dat ik aan de verpleegster vraag wat ze hebben toegediend. Dit was geen enkel roesje maar een volledige knock-out. Later kreeg deze meneer het verzoek om nog even te blijven voor een gesprek met de arts. Zijn vrouw moest hierbij aanschuiven. Gelukkig bleef ik hiervan verschoond, zodat mijn vooruitzichten in dit opzicht er ogenschijnlijk beter uitzien.

Dr. de Wit, die ik ondertussen al meer dan tien jaren ken, heeft de gewoonte mij thuis te bellen. En na het ritje naar de Eerste Hulp belde ze mij om de onderzoeken die gepland stonden niet eerder te laten plaatsvinden dan afgesproken. Ik was het met haar eens. Vooral nu ik mezelf nu op een zeer streng dieet had gezet. Ik wilde de resultaten daarvan laten meewegen. We waren het dus helemaal met elkaar eens. Voordat we ons gesprek stoppen, geef ik terloops naar haar aan dat ik nog steeds veel last heb van het gevoel dat mijn eten in mijn bovenbuik blijft steken. Haar onderzoek heeft zich geconcentreerd op het gebied rondom mijn darmen, en niet daarbuiten.

'Ik ga een afspraak voor een echo regelen', sprak ze bevestigend naar mij uit. Woensdag 13 juni heb ik om half negen een echografie van de bovenbuik in het ETZ Elisabeth. Ik geef naar de arts aan dat dit onderzoek alleen is om uit te sluiten dat er sprake is van een verergering van de slokdarmklachten. Ik krijg 25 juni de uitslag. Ik heb de indruk dat het met mijn buik wel meevalt, en dat er enkel sprake is van galstenen. Zolang deze galstenen de klachten niet geven dan zal het wel loslopen. Dit was mijn voorlopige conclusie!

De arts, dr. de Wit, zal op maandag 25 juni een andere visie hebben. Ze ziet wel degelijk een oorzakelijk verband.

De onderzoeken plus de echo laten het volgende zien:

  • Twaalfvingerige darm iets ontstoken is, wat je wel meer bij coeliakiepatiënten ziet.
  • Vier poliepen en de ontstoken slokdarm. Vervolgafspraak waarbij ik af mag zien van het tweejaarlijks nationaal darmonderzoek. Daarvoor in de plaats over vijf jaren een gastro-endoscopisch onderzoek samen met een coloscopie met sedatie.
  • De slokdarm ziet er rustig uit. De Wit stuurt mij naar de chirurg omdat ik nog steeds buik- borst-rugklachten (en algehele malaise) heb, waardoor ik laatst bij de eerste hulp terecht ben gekomen. Dit om te bepalen of de galstenen de oorzaak zijn, en of de galblaas uiteindelijk eruit zal moeten!

Op dinsdag 3 juli 2018 zal er een gesprek zijn met chirurg L. van Hout. Hij geeft de bevestiging dat de klachten niet van de slokdarm afkomen, maar dat de galstenen en dus de galblaas oorzaak zijn van de twee aanvallen die ik heb gehad. Er is maar een oplossing en dat is een cholecystectomie (galblaasoperatie) ofwel een verwijdering van de galblaas.

Mijn nichtje, die ik regelmatig zie, heeft me verteld dat ik wel arts leek op de manier waarop ik naar haar verslag deed.

Op 19 juli 2018 ging ik naar het TweeSteden ziekenhuis voor een opname. Op de kamer voor vier personen was ondertussen een jongedame aanwezig. Zij was al geopereerd voor een maagverkleining (sleeve). Later kwam een directeur van de basisschool ook voor een maagverkleining. Met zijn man en kind. Beiden beginnen hun verhaal in eerste instantie dat de gewichtstoename niet met teveel of verkeerd eten te maken heeft. Wanneer we wat dieper met elkaar in gesprek zijn komt de werkelijke oorzaak naar boven. In het geval van de jongedame was de oorzaak van teveel of verkeerd eten het plotselinge verlies van haar moeder en de onzekerheid en spanning die ze ondervond en waarmee ze in het leven stond. Ze ging steeds meer en ongezond eten! De directeur vertelde over de periode van het afscheid moeten nemen van zijn vorige partner in verband met een dodelijke ziekte.  Het ziekenbezoek, steeds in de avonden na zijn werk, leidden tot een heel ongezond eetpatroon. Omdat hij hier niet uitkwam, was een sleeve de oplossing.

Op de volgende ochtend komt er een echt Tilburgs vrouwtje, Riet, die, net als ik, een operatie aan de galblaas moet ondergaan. Ik ben als eerste aan de beurt en met vertrouwen ga ik het gebeuren tegemoet. Op de operatietafel vragen ze mij waarover ik wil gaan dromen wanneer ik zo dadelijk in slaap wordt gebracht. Ik twijfel geen moment en geef aan dat ik ga dromen van mijn lief vrouwtje. Dat vonden ze wel heel mooi en vervolgens viel ik in slaap. Na mijn operatie kwam ik snel weer bij en kreeg ik een waterijsje op de uitslaapkamer.

Nadat ik weer terug was op de kamer, sliep ik verder of beter gezegd ik hield me zo. Riet was namelijk na mij geopereerd en zij probeerde tegenover haar man en dochter zich heel stoer te houden en zij vroeg zich hardop af waarom ik nog steeds sliep. Zij was namelijk uit wakker en ze had praatjes voor tien. Een collega van Resie had geadviseerd om een boek mee te nemen, alleen al om je daar achter te verschuilen en om niet aan een verplichte conversatie te hoeven deelnemen. Dit advies kwam mij goed van pas. Ook aan Riet was gevraagd waarover ze tijdens de operatie zou gaan dromen. Ze wilde nu eindelijk het lotje uit de loterij winnen.

U denkt dat het ziekenhuis openstaat voor dieetwensen, maar dat was toen niet het geval. Glutenvrij? Nog nooit van gehoord. Anno 2018! Bij aanmelding en het inschrijven voor opname gaf ik aan coeliakiepatiënt te zijn, en dat ik op basis hiervan een glutenintolerantie had en daarom een glutenvrij dieet volg. Ik kreeg te horen dat het formulier niet de mogelijkheid bood om dit officieel te vermelden, maar ze zou het wel ergens bij schrijven. Een lieftallige verpleegster kwam aan het begin van de middag binnen met boterhammen met kaas, maar de snelheid waarmee dit gepaard ging, maakte me onzeker. Ik vroeg daarom of het wel glutenvrij was, ze had de boterhammen van de afdeling. De boterhammen gingen linea recta terug naar de keuken en vervolgens moest een verpleegster een brood beneden in de winkel gaan kopen. Een brood dat bevroren is.

Het avondeten verliep niet erg goed. Enthousiast schoof ik als enige aan een tafel, om te kunnen genieten van het avondeten. Puree en een kippenbout, zoals we meer zien bij festiviteiten of bij bepaalde slagers waar de kippen in een vitrine aan het spit ronddraaien. Is dit de juiste keuze na een galblaasoperatie? Maakt niet uit, ik had wel zin in iets. Na het nemen van een eerste hap word ik onwel en kan nog net op de rode knop drukken. De verpleegster komt. Ik geef naar haar aan mij plots heel beroerd te voelen. Vergelijkbaar met eerdere aanvallen die tot deze operatie hebben geleid. In plaats van een klein beetje medelijden, krijg ik op mijn kop. Ik krijg het dringend verzoek de pijn niet weg te drukken. 'Zo krijgen we u niet beter en uw lichaam kan direct niet meer in de modus van herstel komen'. Ik krijg een morfinespuit. Nadien volgen dagelijks 8 paracetamol en 2 Naproxen.

Vervolgens niets meer gegeten, weg kip. In de tweede nacht wordt er nog een jong meisje binnengebracht met een vermeende blindedarmontsteking. 

De verpleegster heeft me medegedeeld dat ik de volgende dag naar huis mocht, maar dat ik weinig had geslapen. Ik knik bevestigend, wetende dat ik helemaal niet geslapen heb. Het is niet mijn aard om lang met deze ervaringen te blijven lopen. In tegendeel, ik onthoud de grappige momenten zoals deze. Riet vroeg aan de verpleegster haar man te bellen, zodat hij haar op kon halen. Namen onthoud ik over het algemeen niet, maar nummers blijven lang in mijn geheugen staan. Riet spreekt het telefoonnummer uit en de verpleegster belt haar man. Helaas, hij is in gesprek. De verpleegster geeft aan dat ze nog wel een keer op een later moment zal proberen. Dit zint Riet niet, een type wat zelf graag de regie voert, en ik stel op een gegeven moment voor haar man te bellen. Zonder dat ze zich afvroeg hoe ik het nummer wist, kreeg ik Piet aan de lijn. Ik zeg tegen hem: 'Hoi Piet, luister kunde gij ons Riet tussen elf en twaolf op kome haolen?' Piet was hoogst verbaasd en vroeg met wie hij te maken had. Ik antwoordde kort: 'De buurman'. Riet moest lachen en ik ging met Resie in de rolstoel weer naar huis, om echt te kunnen herstellen. Wat later een moeizaam herstel werd.

Toen ik vier weken na de operatie een eerste wandeling buiten maakte, zag ik de vrouw van een oud-collega (docent) op straat. Zij wonen bij ons in dezelfde straat, en zij sprong spontaan van haar fiets omdat ze even met mij wilde knuffelen. Ze had tijdens de operatie een kaarsje aangestoken. Lief hè. 

In onze vorige woning woonden we naast een rechter-commissaris Peter met zijn vrouw Jannie. In het hele proces van opname tot herstel werd herhaaldelijk geïnformeerd of het herstel voorspoedig verliep. Omdat we met de hond Herman dagelijks gaan wandelen, hebben we hier 'hondenvrienden' aan overgehouden: Nack en Mieke. Ook zij leefden intens mee met een kaartje, een praatje en een bezoekje. Onze buren mogen hierin natuurlijk niet vergeten worden. Het gezegde 'Beter een goede buur dan een verre vriend', gaat helemaal op. En van de familie nog iets gehoord? Jazeker, mijn schoonzusje Angela die mij in het ziekenhuis opzocht en Marcel die regelmatig appte, mijn neef Nico en zijn vrouw Mieke, mijn nichtje Marie-José en mijn broer Guido met zijn Toosje niet te vergeten. Van de werkgever kwam een bloemetje, zonder inmenging van Resie? Dit proces zal ook dit keer weer goed aflopen!

In 2023, na een nieuw gastro-endoscopisch onderzoek en een coloscopie, blijkt dat het met mijn dunne darm helemaal fout is. Ik word doorgestuurd naar het VUMC in Amsterdam, naar dr. Bouma. Er is weer sprake van een totale vlokatrofie. Zou het glutenvrij dieet niet meer helpen? Ik Google en maak me helemaal gek. Is het dit dan, is het einde van mijn leven in zicht. Onze schoonzoon Bob brengt ons een aantal keren naar Amsterdam. Er is weer een gastro-endoscopisch onderzoek. De uitslagen zijn goed, ik mag weer door. Thuis kijken we gefrustreerd uit het raam en aanschouwen het mooie Tilburg wat op 140 meter hoog letterlijk aan ons voeten ligt. Weer het glutenvrij dieet onder de loep genomen. We vragen nu iedereen die op bezoek komt om de handen te wassen. Het dieet moet 101 % gevolgd te worden, om gek van te worden. Niet uit eten meer, oppassen bij elk bezoek en heel veel handen wassen.

In augustus wordt door dokter de Wit het bloed opnieuw bekeken en ook deze uitslag is positief. Ik geef naar haar aan dat ik plotsklaps geen wijntje meer verdraag. Ik krijg een niet te stoppen hik, en mijn slokdarm speelt op door eindeloos te boeren. Ze geeft naar mij aan dat ik dan maar geen alcohol meer moet drinken.  Ik volg haar advies op, en nu ben ik glutenvrij, zo goed als lactosevrij, alcoholvrij en al decennia rookvrij. Maar voel ik me daar nu vrij onder? Vult uzelf maar in.